La National Vulvodynia Association (NVA) aide les femmes éprouvant une douleur chronique à la vulve à trouver un traitement et à naviguer dans les relations

La version courte: Près de 16% des femmes ressentiront une douleur chronique et inexpliquée autour de la vulve à un moment donné de leur vie. La condition est appelée vulvodynie, et elle n'a aucune cause ou guérison connue. Si vous ou un proche souffrez de vulvodynie, vous pouvez vous adresser à la National Vulvodynia Association pour obtenir des ressources pour vous aider à gérer le trouble et à soulager la douleur. Depuis 1994, l'organisation à but non lucratif propose un système de soutien aux femmes souffrant de vulvodynie et sensibilise aux causes, aux symptômes et aux traitements du trouble. Gérée par des femmes pour des femmes, l'organisation a mis en place un réseau national de plus de 3 000 membres qui partagent leurs histoires et donnent des conseils à d'autres femmes atteintes de vulvodynie. La National Vulvodynia Association a passé des décennies à défendre les intérêts des femmes et à donner de l'espoir aux familles aux prises avec une douleur sensible. Pour plus d'informations, vous pouvez visiter www.nva.org.

Je ne veux jamais admettre que je souffre ou que je suis malade. J'essaie de gérer mes problèmes personnels pendant mon temps libre et d'empêcher tout le monde, même les plus proches de moi, de me voir tressaillir ou vaciller. Mais parfois, vous devez dire quelque chose - parce que c'est le seul moyen d'obtenir de l'aide et un traitement.

Les femmes souffrant de vulvodynie, de douleurs vulvaires chroniques avec une cause non identifiable, se sentent souvent réticentes à en parler parce que c'est un problème profondément personnel. Dans un passé récent, 75% des femmes atteintes de vulvodynie étaient trop gênées pour en parler avec des amis ou des proches. Mais aujourd'hui, plus de femmes sont à l'aise de le dire à leurs amis.

Les femmes célibataires ont particulièrement du mal à parler de leur douleur lors d'un rendez-vous. Si vous sortez activement, quel est le meilleur moment pour raconter un intérêt amoureux que vous avez la vulvodynie? En parler lors du premier rendez-vous est probablement trop tôt, mais pendant les rapports sexuels, il est probablement trop tard - alors que faites-vous à propos des stands d'une nuit? Comment parlez-vous de votre état sans faire flipper un gars?

La National Vulvodynia Association finance la recherche et publie des informations sur la façon de traiter et de prévenir la douleur vulvaire chronique.

La vulvodynie peut avoir un impact fondamental sur la vie personnelle des femmes, et il n'est pas toujours clair comment gérer ces problèmes. Heureusement, la National Vulvodynia Association a créé un réseau de soutien pour les femmes qui ont traversé ces défis et peuvent offrir des conseils aux célibataires et aux couples aux prises avec le trouble.

Phyllis Mate, présidente et co-fondatrice de la NVA, a déclaré qu'elle et quatre femmes d'un groupe de soutien à Washington, DC, avaient lancé l'association à but non lucratif pour sensibiliser à la vulvodynie. Ils ont passé l'été 1994 à boire de la limonade, à faire des brochures et à rédiger des lettres d'information pour éduquer les professionnels de la santé ainsi que les femmes souffrant de mystérieuses douleurs vulvaires. Ces femmes souffraient et voulaient que la communauté médicale les prenne au sérieux.

«Nous pensions simplement:« Nous ne pouvons pas être les seules femmes au monde à souffrir de cette maladie », se souvient Phyllis. En fait, jusqu'à 16% des femmes connaîtront la vulvodynie à un moment donné de leur vie. Il affecte les femmes de tous âges et n'a aucun remède connu.

Après des années de travail de plaidoyer, l'ANV a obtenu la reconnaissance recherchée de la communauté médicale, qui a établi la vulvodynie comme un trouble gynécologique légitime. Aujourd'hui, l'organisme à but non lucratif finance la recherche sur les causes sous-jacentes de la maladie dans l'espoir de trouver un moyen de la prévenir ou de la traiter.

Grâce à son site Web, l'ANV fournit désormais une plate-forme éducative pour les gens du monde entier. Phyllis nous a dit qu'elle recevait des lettres de remerciement de femmes de Croatie, de Malte et d'autres pays. Les gens écrivent pour la remercier de leur avoir donné des ressources pour les aider à faire face aux problèmes sensibles et douloureux. En 2010, un couple a envoyé l'argent du don de l'ANV qu'ils avaient recueilli lors de leur réception de mariage en signe de gratitude.

«Je reçois tellement de lettres de femmes me disant qu'elles sont éternellement reconnaissantes», a-t-elle déclaré. «C'est très enrichissant sur le plan émotionnel.»

Sensibilisation au trouble grâce à des ressources pédagogiques

La NVA est l'une des deux organisations qui se concentrent sur l'aide aux femmes atteintes de vulvodynie. Si vous avez une question sur la maladie - que ce soit pour la diagnostiquer ou la traiter - vous pouvez trouver des réponses gratuitement sur le site, ou vous pouvez devenir membre pour recevoir des informations plus spécifiques et détaillées sur la vulvodynie.

Plus de 3 000 membres font régulièrement des dons à l'ANV pour obtenir des conseils et soutenir d'autres femmes souffrant de vulvodynie. Tous les nouveaux membres reçoivent une liste envoyée par courrier électronique des prestataires de soins de santé qui traitent les troubles de la douleur vulvaire ainsi que les coordonnées d'un responsable local du soutien à l'ANV - généralement une femme qui a reçu un diagnostic de vulvodynie.

Selon la National Vulvodynia Association, la femme moyenne voit plus de trois médecins avant de recevoir un diagnostic de vulvodynie.

L'ANV propose un tutoriel patient réservé aux membres pour guider les femmes à travers l'anatomie gynécologique, l'auto-examen vulvaire, les problèmes de mariage et de famille, les stratégies d'auto-assistance et d'autres problèmes spéciaux associés à la vulvodynie. Du lieu de travail à la chambre à coucher, le didacticiel fournit un guide détaillé pour les femmes qui ont l'impression de souffrir seules.

Les femmes qui ont connu des défis médicaux similaires se réunissent pour partager leurs histoires et leurs conseils par le biais de l'ANV. C'est un réseau de femme à femme plein de ressources pédagogiques sur un sujet douloureux. Le site Web fait la promotion d'histoires personnelles écrites par des femmes atteintes de vulvodynie pour mettre en évidence le visage humain derrière le trouble et donner aux femmes une plate-forme où elles peuvent apprendre les unes des autres.

"Mon conseil à toute personne aux prises avec un problème similaire est de ne jamais abandonner", a déclaré Callista dans son histoire patiente. «En voyageant, vous apprendrez qu'il y a beaucoup, beaucoup d'autres personnes qui partagent votre douleur. Et vous rencontrerez de nombreuses personnes prêtes à vous aider en cours de route. »

Vous n'êtes pas seule: 5 conseils pour les femmes et leurs partenaires sexuels

Certaines femmes atteintes de vulvodynie se sentent isolées et ne savent pas quoi faire face à un trouble aussi sensible. Au cours des dernières décennies, l'ANV a rassemblé de nombreux guides utiles rédigés par des femmes et des professionnels de la santé familiarisés avec la maladie. Vous pouvez trouver tout, des conseils d'auto-assistance aux traitements multidisciplinaires. Ci-dessous, nous avons mis en évidence cinq meilleures pratiques pour les couples souffrant de vulvodynie.

1. Parlez de l'endroit où ça fait mal et de ce qui aggrave la douleur

Tout d'abord, vous devez avoir une discussion honnête sur la douleur et sa gravité. Si certaines zones sont sensibles ou que certains actes sexuels sont douloureux, il est important de partager ces informations avec les partenaires sexuels. Les couples peuvent avoir besoin d'ajuster leur approche de l'intimité pour éviter les points douloureux, et il n'y a pas de solution universelle.

Comme le dit le guide, "L'expérience de chaque femme avec la vulvodynie est unique, avec des symptômes allant de légers à invalidants."

2. Trouvez des ressources de soutien comme la NVA

La NVA offre des ressources complètes aux femmes souffrant de vulvodynie. Vous pouvez en savoir plus sur le diagnostic et le traitement de la condition sur le site Web. Le tutoriel en ligne pour les patients guide les patients à travers tout ce à quoi ils peuvent s'attendre. En prime, l'organisation a mis au point un guide du partenaire que les membres peuvent remettre à leur petit ami ou à leur mari pour expliquer à quoi ressemble le trouble et comment il affecte les relations amoureuses.

«Être indolore a complètement changé nos vies, et je ne remercierai jamais assez l'ANV d'avoir les ressources et les informations disponibles au moment où j'en avais le plus besoin.» - Martha et Justin R.

"C'est plus facile aujourd'hui parce que vous pouvez trouver autant d'informations sur notre site Web", a déclaré Phyllis. «Vous pouvez dire à votre partenaire d'aller sur notre site Web ou lui donner notre manuel, ce qui n'était pas possible il y a 20 ans.»

3. Accédez ensemble aux rendez-vous médicaux et posez des questions

Le Guide des partenaires de l'ANV recommande de montrer son soutien à une femme atteinte de vulvodynie en l'accompagnant au rendez-vous chez le médecin. Ne soyez pas dégoûté! Vous devez apprendre ce qu'elle vit et savoir ce que vous pouvez faire pour l'aider. L'accompagner à un examen ou à une consultation est un excellent moyen de montrer de l'empathie et du souci pour votre partenaire.

«La NVA est une merveilleuse ressource. Ils soutiennent, éduquent et ont une liste incroyable de prestataires à essayer. » - Natalie G., membre de l'ANV

«Vous pouvez défendre votre partenaire en l'accompagnant à des rendez-vous médicaux», explique le Guide du partenaire. «Si vous proposez de l'accompagner et qu'elle refuse, c'est OK. Votre offre signifiera beaucoup pour elle. »

4. Créez la romance et l'intimité dans les actes de tous les jours, pas seulement dans le sexe

Certaines femmes atteintes de vulvodynie ressentent de la douleur après des rapports sexuels prolongés, de sorte que les couples peuvent avoir à freiner à tout moment. Vous devez éviter les actions et activités qui pourraient aggraver les symptômes. Cela pourrait signifier avoir des relations sexuelles moins souvent, mais cela ne devrait pas signifier que l'intimité dans votre relation disparaît.

Vous pouvez faire d'autres choses (à la fois dans la chambre et à l'extérieur) pour montrer de l'amour et de l'affection à votre proche. Par exemple, vous pouvez offrir un cadeau ou planifier une date pour faire sourire cette personne spéciale.

5. Soyez ouvert pour vous adapter aux besoins émotionnels et physiques de votre partenaire

Les couples confrontés à la vulvodynie peuvent faire face à de nombreux obstacles, mais une conversation directe et honnête peut garantir que les besoins de chacun sont satisfaits et que personne ne souffre en silence. Que vous ayez besoin d'avoir des rapports sexuels lentement, d'appliquer du lubrifiant ou de vous abstenir complètement de rapports sexuels, n'oubliez pas d'être là pour votre partenaire et faites de votre mieux pour le faire fonctionner.

Un petit personnel de quatre personnes en mission pour changer le monde

Avant de contracter la vulvodynie et d'entrer dans le monde sans but lucratif, Phyllis a enseigné la psychologie dans un collège. Ses parents lui avaient très tôt fait comprendre l'importance de prêter main forte aux autres et de faire preuve de compassion envers ceux qui en avaient besoin. Alors quand elle a appris que de nombreuses femmes souffraient en silence, elle a su qu'elle devait parler en leur nom.

Phyllis Mate a cofondé la NVA en 1994 et elle rédige toujours le bulletin d'information.

Lorsqu'elle est devenue directrice exécutive de l'ANV à ses débuts, elle n'a pas touché de salaire. Elle a donné son temps et ses efforts parce qu'elle croyait en la cause représentée par l'ANV et savait que cela pouvait faire une différence dans la vie des femmes atteintes de vulvodynie.

«J'apprécie d'aider les autres», a-t-elle déclaré. «Je pense que c'est la meilleure utilisation de ma vie et un objectif important que j'ai pu atteindre.»

À ce jour, l'ANV s'appuie sur un personnel restreint et un vaste réseau de bénévoles pour passer le mot et mener à bien la mission d'éduquer et d'autonomiser les femmes atteintes de vulvodynie. Phyllis nous a dit que les trois autres femmes de son équipe sont des personnes incroyablement passionnées et dévouées. Son mari est même trésorier de l'organisation.

«Lorsque vous dirigez une organisation à but non lucratif, cela aide si vous avez engagé des bénévoles», a-t-elle déclaré. «Nous avons la chance d'avoir autant de donateurs et de leaders de soutien derrière nous - c'est ainsi que nous nous maintenons.»

Les avocats de l'ANV au nom des femmes souffrant de vulvodynie

La vulvodynie est une affection douloureuse dans une zone sensible du corps, et de nombreuses personnes hésitent naturellement à en parler. Les femmes souffrant de vulvodynie peuvent hésiter à en parler à un partenaire sexuel, mais ne pas le faire peut nuire à leurs relations et diminuer leur satisfaction sexuelle. Ces femmes qui ont le courage de s'exprimer sur ce qu'elles ressentent sensibilisent à un trouble commun, mais largement inconnu.

Phyllis a déclaré que de nombreuses histoires qu'elle entend de femmes atteintes de vulvodynie lui faisaient pleurer les yeux. Elle a consacré sa vie à soutenir les femmes, les partenaires et les médecins à travers le diagnostic et le traitement de la vulvodynie. La National Vulvodynia Association est une ressource riche en informations pour toute personne intéressée par le trouble.

Grâce à l'ANV, les femmes diagnostiquées de vulvodynie n'ont pas à faire face seules à leurs problèmes. Le site Web, les didacticiels et les bulletins d'information fournissent des informations utiles tirées des dernières recherches médicales ainsi que des expériences de la vie réelle. Vous pouvez rejoindre la cause et faire une différence dans la vie des femmes en vous impliquant auprès de l'ANV en tant que membre, donatrice ou défenseure.

"Notre objectif principal est d'aider les femmes", a déclaré Phyllis. «Tant de femmes souffrent et ne savent pas où aller. C'est un cadeau incroyable pour aider les femmes à apprendre à traiter la vulvodynie et à vivre sans douleur. »

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