La Fondation de recherche sur le mélanome soutient les patients atteints de cancer et les soignants tout au long du traitement et du rétablissement

La version courte: La Melanoma Research Foundation est une organisation à but non lucratif qui apporte un soutien aux patients atteints de mélanome et finance des thérapies cliniques à la recherche d'un remède contre la maladie mortelle. Le mélanome est la forme la plus rare et la plus meurtrière de cancer de la peau; cependant, c'est aussi l'une des formes les plus meurtrières, tuant plus de 10 000 Américains chaque année. Si vous ou un proche avez reçu un diagnostic de mélanome, vous pouvez vous sentir isolé, en colère ou effrayé, mais l'aide est là. Le MRF offre des groupes de soutien aux patients ainsi qu'aux soignants, afin que chacun puisse poser une question, trouver un ami et apprendre des expériences des autres. La communauté d'égal à égal offre aux gens les ressources dont ils ont besoin pour rechercher un traitement approprié et se préparer aux défis à venir. Vous pouvez vous impliquer avec l'équipe de professionnels de la santé, de patients et de survivants du MRF en participant à une collecte de fonds ou à un symposium éducatif avec votre proche. De son travail de plaidoyer à son matériel éducatif, le MRF est un guide complet et compatissant dans la prévention, le diagnostic et le traitement du mélanome.

Kara McIntyre était enceinte de 39 semaines de son premier enfant lorsque son médecin lui a diagnostiqué un mélanome. Elle ne pouvait pas le croire. "Je suis presque sûre d'avoir arrêté de respirer pendant au moins une minute", se souvient-elle dans un témoignage. Elle a appelé son mari, Tyler, et a pleuré au téléphone. Puis elle a appelé sa maman et a pleuré un peu plus.

Les médecins de Kara ont trouvé une taupe cancéreuse sur son abdomen alors qu'elle était enceinte de son fils.

Kara était une mère pour la première fois atteinte d'un cancer de la peau de stade 3 et elle se sentait submergée par la peur et l'incertitude. Les deux mois suivants ont testé sa force, sa foi et son mariage. Ce n'était pas facile pour Kara et Tyler de faire face à autant de défis pendant ce qui aurait dû être l'un des moments les plus heureux de leur vie. Au lieu de consacrer tout son temps et toute son attention à son fils Emmett, Kara a dû passer son congé de maternité à se rendre chez le médecin, se préparer pour les chirurgies et retrouver sa santé.

Tout au long du processus long et douloureux, Tyler est resté aux côtés de sa femme, l'aidant à se baigner, changeant ses bandages et assumant les responsabilités quotidiennes tandis que Kara se concentrait sur son amélioration.

«Quand j'ai dit« je fais »à mon mari, je ne pensais pas pouvoir aimer et respecter quelqu'un plus qu'à ce moment-là, mais je ne pense plus que ce soit vrai», a-t-elle déclaré. "Nous avons traversé plus de choses au cours de notre première année de mariage que la plupart au cours d'une vie et à cause de cela, nous sommes encore plus forts."

La Melanoma Research Foundation (MRF) fournit des ressources de soutien aux patients atteints de mélanome, aux soignants et aux survivants. Des gens comme Kara et Tyler se rendent au MRF pour en savoir plus sur ce type rare de cancer de la peau et trouver comment y faire face. En 2018, la fondation estime qu'environ 178000 Américains recevront un diagnostic de mélanome, ce qui représente 1% de tous les cancers de la peau. La maladie affecte des personnes de tous âges, des enfants aux personnes âgées, et fait partie des types de cancer de la peau les plus meurtriers.

Si vous ou un proche avez reçu un diagnostic de mélanome, il est important de se rappeler que vous n'êtes pas seul. Le vaste réseau du MRF peut vous aider à vous préparer à tout ce qui vous attend.

«Notre objectif est l'éducation et la prévention», a déclaré Shelby Moneer, directrice de l'éducation du MRF. "En fin de compte, notre objectif est d'aider à transformer le mélanome en une maladie plus gérable."

Les groupes de soutien vous offrent une communauté à cœur ouvert vers

Un diagnostic de mélanome est souvent difficile à traiter pour les patients et leurs proches. Les craintes et le stress qui s'ensuivent peuvent sembler accablants, et les gens peuvent ne pas savoir quoi faire ensuite.

«D'abord et avant tout, nous encourageons toute personne diagnostiquée avec un mélanome à s'informer et à apprendre tout ce qu'elle peut sur le mélanome», a déclaré Shelby. «Il est très important pour les patients et les soignants de comprendre la maladie et leurs options de traitement.»

Les patients peuvent également entrer en contact avec les groupes de soutien du MRF pour rencontrer des personnes qui ont reçu un diagnostic de mélanome. Le MRF organise un système de jumelage pour s'assurer que n'importe qui, n'importe où, peut trouver un nouvel ami. Qu'il s'agisse d'une personne proche de votre âge ou d'une personne confrontée au même diagnostic, le programme de jumelage relie des patients qui peuvent se rapporter aux expériences et aux défis des autres.

Les aidants naturels peuvent apprendre davantage comment être là pour leurs proches en lisant le Guide de soutien aux aidants naturels du MRF. Cette ressource instrumentale et encourageante guide les gens à travers ce qu'ils peuvent attendre du diagnostic au rétablissement. «En tant que soignant, vous pouvez servir comme yeux et oreilles supplémentaires pour le patient. Vous pouvez prendre des notes, poser des questions et être un défenseur », a déclaré Shelby. «C'est le rôle de l'aidant naturel de s'exprimer lorsque son proche se sent surchargé.»

Le MRF a également deux forums en ligne - un pour les patients et un pour les soignants - où les gens peuvent se soutenir mutuellement et obtenir des conseils sur la façon de faire face à la maladie d'une personne qui a été dans une situation similaire. Vous pouvez publier de manière anonyme sur la page d'informations sur les patients atteints de mélanome, afin de ne pas avoir à craindre de poser une question personnelle. Il s'agit de la communauté en ligne la plus grande et la plus ancienne de patients atteints de mélanome, et elle est là pour réconforter, aider et éduquer les personnes aux prises avec un diagnostic de cancer.

Vous pouvez également lire des dizaines d'histoires inspirantes sur des patients sur le site Web du MRF pour entendre les gens décrire en leurs propres mots ce que c'est que de vivre avec le mélanome.

«Ça a été un tour de montagnes russes pour moi et ma famille», a déclaré une femme du nom de Diane dans son témoignage au MRF. «Je n'arrive toujours pas à croire que je suis en rémission. Je me sens très béni. "

Des événements publics éducatifs informent les gens qu'ils ne sont pas seuls

Le MRF représente une vaste communauté de personnes qui ont une expérience avec le mélanome. Que vous soyez un survivant du cancer ou que vous suiviez un traitement, vous pouvez trouver d'autres personnes dans des situations similaires en assistant à certains des événements publics du MRF. Consultez le calendrier MRF pour les opportunités à venir de vous impliquer.

Washington, DC, Denver, Philadelphie, Chicago et New York organisent des galas annuels pour sensibiliser et recueillir des fonds pour la recherche sur le mélanome. Le Gala des Ailes d'espoir pour le mélanome est un événement caritatif populaire organisé en l'honneur des personnes qui ont lutté contre le mélanome. Les gens enfilent une tenue de cocktail et profitent d'une soirée dédiée à la cause du traitement et de la guérison du mélanome.

Une course / marche de 5 km intitulée Miles for Melanoma a permis de recueillir des millions de dollars pour la recherche sur le mélanome et a donné à des milliers de familles une chance de montrer leur soutien à leurs proches. Ces marathons ont lieu dans les grandes villes du pays et des milliers de personnes énergiques participent à la journée d'exercice, de collecte de fonds et de plaisir en famille.

Au cours de la série de symposiums du MRF, des programmes éducatifs ont lieu environ une fois par mois, et les patients et les médecins se réunissent pour discuter de la prévention, du diagnostic, du traitement et de la recherche actuels concernant le mélanome. Plus de 1 400 personnes assistent à ces événements tout au long de l'année. Des experts et des survivants se déplacent de la Californie au Texas à New York pour sensibiliser à la maladie.

Les événements se terminent toujours en mettant en lumière le parcours personnel d'un survivant. Shelby a déclaré qu'ils choisissaient de mettre fin à l'événement de cette façon pour ramener à la maison l'impact humain du mélanome et faire savoir aux patients qu'ils n'étaient pas seuls.

«Il est très courant de se sentir seule après un diagnostic, alors nous essayons de terminer sur un message d'espoir pour les patients et les soignants», a-t-elle déclaré. "Ce message d'espoir a été l'une des choses sur lesquelles nous obtenons les commentaires les plus positifs."

Une équipe dédiée vise à rendre le mélanome plus gérable

Presque tous les employés du MRF ont une histoire personnelle sur la survie au mélanome ou la perte d'un membre de la famille ou d'un ami à cause de la maladie. Leurs expériences les ont souvent motivés à s'impliquer dans les efforts de la fondation. Ils ont vu ce que le mélanome peut faire et savent à quel point il est important d'offrir un soutien aux patients.

"Cette connexion permet de garder facilement les intérêts des patients au centre de nos activités", a déclaré Shelby. «Nous avons un personnel exceptionnel qui peut donner un aperçu des options de traitement et du processus de rétablissement.»

Tous ceux qui travaillent pour le MRF partagent un objectif commun, et cette unité les rend suffisamment forts pour élever des milliers de patients, de soignants et de survivants du mélanome à travers le pays. Ensemble, le MRF dirige les efforts pour traiter et guérir le mélanome.

En plus du soutien aux patients, l'équipe du MRF consacre des ressources substantielles à son centre de recherche, qui finance des subventions, des essais cliniques et d'autres efforts scientifiques pour prévenir ou guérir le mélanome. Le MRF Breakthrough Consortium est un groupe à fort impact dédié à accélérer la recherche et le développement de thérapies prometteuses pour traiter les patients atteints de mélanome.

«Nous sommes fiers de toutes les ressources que nous avons offertes et des fonds que nous avons collectés pour l'éducation et la recherche sur le mélanome», a déclaré Shelby.

Le MRF offre des ressources utiles aux familles à travers les États-Unis

Aujourd'hui, près d'un million d'Américains vivent avec un mélanome. Pour les patients comme Kara qui l'attrapent tôt - sa taupe mesurait 1, 08 millimètres lorsqu'elle a été retirée - la maladie est généralement guérissable. Cependant, le mélanome peut être mortel une fois qu'il s'est propagé et métastasé dans tout le corps. Le MRF estime que le mélanome tue plus de 10 000 Américains chaque année, et ce nombre n'a cessé d'augmenter au fil des ans.

«Le mélanome est l'un des rares cancers diagnostiqués plus fréquemment d'une année à l'autre», nous a expliqué Shelby. «C'est une situation très grave, et nous voulons diffuser la sensibilisation à ce sujet et orienter les ressources vers le traitement et la prévention.»

La Melanoma Research Foundation organise des groupes de soutien, des collectes de fonds et des ressources pédagogiques pour les patients atteints de mélanome et les soignants.

Les programmes et événements positifs du MRF donnent de l'espoir à des milliers de patients atteints de cancer, de survivants et de soignants. Si vous cherchez des moyens de montrer votre soutien à un être cher - ou si vous avez besoin de soutien vous-même - vous pouvez rejoindre la communauté en ligne des défenseurs du MRF. Ces personnes passionnées travaillent sans relâche pour apporter de l'espoir aux patients atteints de mélanome et à leurs familles.

De nombreuses familles ont changé à jamais après un diagnostic de cancer. Kara a été l'un des chanceux; elle a dit que survivre au cancer lui a donné une nouvelle appréciation pour tout l'amour de sa vie. Maintenant, elle tient son fils près de lui et dit à son mari combien il compte pour elle - parce qu'on ne sait jamais ce que demain pourrait apporter.

Kara a déclaré que ses cicatrices lui rappelaient de ne rien prendre pour acquis. «Je sais que cela aurait pu être bien pire», a-t-elle déclaré. «Je continuerai à vivre ma vie et à être heureux avec ma nouvelle petite famille dont j'ai eu la chance… Le cancer ne me définira pas.»

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